Come rendere difficilmente utilizzabile un database libero

Alcuni giorni fa avevo annunciato che avrei iniziato a lavorare sui database DICOM liberi forniti dal The Cancer Imaging Archive. Uno dei primi lavori su cui stavo facendo delle prove è lo studio dei gliomi cerebrali, ed i primi risultati erano estremamente promettenti, come potete vedere dalle immagini sotto:

Queste mappe sono state ricavate da una semplice acquisizione RM T1 pesata senza mezzo di contrasto! L’ultima mappa di questo elenco (quella della GLCM correlazione) mostra un rapporto segnale/fondo fra la lesione ed il resto del parenchima simile ad una PET con traccianti oncotropi! Avrei dovuto iniziare a breve a lavorare anche su altre immagini di questo database per confermare questi dati, tuttavia l’ente che lo distribuisce dal 6 Gennaio 2022 ha deciso di cambiare le sue policy di diffusione ed utilizzo delle sue immagini per “tutelare la privacy” dei pazienti evitando che i DICOM possano essere utilizzati per ricostruire al computer il loro volto. Per tale ragione l’utilizzo di ogni immagine che include il capo può da loro essere concesso solo ed esclusivamente tramite permesso scritto, e tale permesso può essere dato solo alle seguenti condizioni:

• Essere affiliati ad un ente di ricerca (va specificato nella richiesta)
• Il database non può essere diffuso a terzi senza il loro permesso
• Non è possibile fare ricostruzioni 3D del volto (per “cercare di identificare i pazienti”)

Capite come i primi 2 punti per me rendano IMPOSSIBILE proseguire i lavori su queste immagini! (da un lato non sono al momento affiliato a nessun ente di ricerca e dall’altro il secondo punto va contro la mia filosofia). Per fortuna non ho ancora diffuso nessuno dei dati su cui ho lavorato finora!

Detta così si potrebbe pensare che l’ “etica” dietro a questa decisione sia giusta….peccato che al momento queste regole valgano solo per le acquisizioni del cervello (che non includono di norma la faccia) e non per quelle total body! (che includono tutto il corpo almeno dalla base delle orbite fino al terzo prossimale dei femori, per lo meno ho notato che molti database di immagini TB sono ancora ad accesso libero!). Le figure sotto evidenziano meglio i bordi dei 2 tipi di acquisizione, così anche chi non è tecnico del settore può farsi un’ idea:

A questo punto c’è da chiedersi se la decisione di escludere dalle licenze Creative Commons le uniche acquisizioni PET ove non è inclusa la faccia (per evitare “ricostruzioni del volto”) sia solo un errore, che presto verrà rimediato limitando anche le total body.

Al momento non posso rischiare di diffondere in giro database che potrebbero portare il mio sito in condizioni di illecito, motivo per cui tutte le ricerche sui DICOM PET, TC ed RM che volevo intraprendere sono a malincuore sospese a tempo indeterminato!

Altra domanda che dovremmo porci è… questo errore concettuale nella tutela della “privacy” (di soggetti che avevano già dato il consenso alla diffusione delle loro immagini, che fra l’altro nemmeno includono il volto) è solo frutto di ignoranza oppure dietro a tutta questa tutela della “privacy” intinta di “politicamente corretto” c’è l’intento di rendere sempre più complicata la diffusione libera dei database sanitari? (a vantaggio di grande aziende PRIVATE che farebbero pagare questi dati fior di quattrini?) Anche perchè volendo fare le cose bene si sarebbe comunque potuta permettere la diffusione di acquisizioni che non riprendono il volto o a bassa risoluzione! (la sola immagine PET cerebrale o il cervello senza la componente ossea e muscolo-cutanea non avrebbe dato problemi di “privacy” a nessuno ed avrebbe permesso comunque gli stessi studi)